hits
  • 09.10.2018, 18:54

LIVET MED BARE TYNNTARM-TRENING


Det skulle trene har igrunn aldri vrt noe som har ligget i min natur fra ung alder. Det er kanskje ikke s rart nr sykdommen brt ut da jeg var 7-r. P den tiden var de fleste allerede godt igang med hndball- og fotballskole, mens jeg var en av de som mtte droppe ut. Etter tre store operasjoner begrenset det seg i lang tid hva kroppen klarte utfre av fysisk aktivitet. Det var bare snn det mtte vre til kroppen hadde restituert, noe som tok r. Da tiden var moden var det ikke vanskelig forst at kroppen trengte styrke etter r som sengeliggende. Valget falt seg derfor naturlig p rette fokuset mot nettopp styrketrening. Interessen startet vel i 17-rs alderen og har idag blitt min favoritt type nr det kommer til mosjonere.    

- HVOR OFTE TRENER JEG? :

Jeg har alltid et nske nr en ny uke starter om f trent to dager. Dessverre lar deg seg ikke alltid gjre. Det kommer helt an p hvor mye annet som skjer i lpet av uken som avgjr hvor mye energi som kan brukes p nettopp trening. Det sies at man fr mer energi av trene. I mitt tilfelle med det jeg har vrt igjennom har jeg aldri opplevd dette. Selvflgelig fler jeg meg bedre og kroppen fr det bedre, men kt energiniv m jeg lete lenge etter.

- HVA SLAGS STYRKETRENING? :

Med tanke p om tre operasjoner har satt en stopper for om det er noen form for styrketrening jeg ikke kan utfr m jeg konkludere med et nei. Dette med tanke p hvor jeg str idag. Selvflgelig, om jeg hadde vrt nyoperert hadde ting stilt seg annerledes. Siden ryggen min begynte hangle for noen r siden(noe som henger sammen med hvordan jeg er bygd opp innvendig) har jeg ftt erfare hvor viktig det er styrke kjernemusklene. Jeg har fulgt programmer som er satt opp av faglrte, uten noen form for komplikasjoner. Ellers er styrketrening utenom maskiner blitt noe jeg liker mer og mer. Det er frst da jeg fr kjenne p hva kroppen virkelig kan utfre.

- HVOR LANGE KTER? :

Jeg har blitt fortalt at en time er mer enn nok, s det er sjelden jeg bruker mer tid enn det. Man fr gjort s mye p en time, og for en kropp som aldri har fult energiniv er dette mer enn nok. Jeg slenger alltid p et kvarter med uttying. Det sies av mange at dette er bortkastet, men for min del har det blitt helt ndvendig.

I disse dager er kroppen min inne i en litt drlig periode. Magen fungerer som den skal, heldigvis, men jeg er bare s forferdelig trtt. Jeg tror faktisk jeg kunne sovet dgnet rundt uten problem. Det merkes p kropp og rygg at trening har blitt satt litt til side, men jeg er heldig at jeg fr bevegd meg spass mye p jobb. Samtidig har jeg funnet ut at lette gturer er en fin erstatning hvis styrketrening blir for hardt. Man rr ikke over helsen dessverre, og nr den forteller at n m det roes ned, ja da m ting roes ned.

Nr det kommer til trening og Ulcers Collit mener jeg at det ikke finnes noen fasit p hva som er rett og galt. Selv om styrketrening passer best for meg, behver ikke det bety at det passer best for deg. Det som gjelder er finne din egen greie. Man m kanskje tillate seg feile litt underveis, men det er jo snn man lrer ikke sant?

  • 04.10.2018, 17:53

EN ENORM LETTELSE!


- Snart to r har gtt siden jeg startet min kamp for mine rettigheter som kronisk syk. En kamp ingen forstr som ikke har vrt eller er i samme situasjon selv. Jeg har kjempet, grtt og ledd i ren frustrasjon nr ting har sttt p som verst. Idag har ting endelig tatt et vendepunkt. En gledelig nyhet jeg aldri hadde trodd skulle komme ‘s fort’.

Jeg snakker selvflgelig om min reise innenfor NAV-systemet. Tenk, idag fikk jeg endelig brev i innboksen p mitt NAV hvor det stod at sknaden min om gradert ufr var blitt godkjent. Jeg ble helt tatt p sengen da jeg ikke hadde trodd dette ble klart fr ut p nyret. At sknaden har ligget inne til utregning har gitt meg bekreftelse p at ting har gtt i riktig retning, allikevel har jeg ikke turt senke skuldrene fr det hele stod svart p hvitt foran meg. Akkurat n fler jeg en enorm lettelse. Etter ha sttt p arbeidsavklaringspenger i over ett r er ting endelig der de skal vre. Ja, det har vrt en kamp, og man skal vre frisk for vre syk, men nr man vet man har krav p noe s kan man aldri gi seg. Den som gir seg har tapt, s det tape var aldri i en valgmulighet nr det kommer til noe s viktig som min egen fremtid som kronisk syk med nedsatt arbeidsevne.

I skrivende stund sitter jeg med tusen sprsml i hode. Vedtaksbrevet var ikke mindre enn 10 sider langt, s dere kan skjnne det var mye informasjon ta for seg p en gang. Jeg har allerede lest det flere ganger og konkludert med at her m jeg ha hjelp. En e-mail er sendt til min saksbehandler, s jeg hper p svar s raskt som mulig siden oppstartsdatoen er allerede 1. November.

Til deg der ute som er i samme situasjon; Gi aldri opp! Har du en kronisk helsetilstand s st p ditt og det du vet du har krav p. Det kan ofte fles ut som systemet jobber imot deg og det du sier(tro meg, jeg vet). Selv om veien g fles uendelig lang, s er mlstreken innenfor rekkevidde. Du m bare ha troen p deg selv. Aldri gi opp troen p deg selv! Du vet nemlig best

  • 30.09.2018, 15:19

LIVET MED BARE TYNNTARM-SAMBOERSKAP


Jeg har mange ganger opp igjennom tenkt at jeg aldri ville komme til finne en som vil ta p seg det bli sammen med ei som lever med en kronisk helsetilstand. En som virkelig ville stille opp i tykt og tynt, med en forstelse for hvordan det hele er og kan bli. Brtt en dag stod han der, og en ny epoke i livet startet for oss begge.

Det startet tungt. Kroppen min skulle ikke gjre lett for oss i begynnelsen av forholdet. Jeg var i en veldig drlig periode som varte omtrent et halvt r fr ting roet seg. Legebesk og sykehus-underskelser er ikke akkurat hverdagskost for et ‘vanlig’ par. Det ble en reality-check. Spesielt for han. Var dette noe han nsket i sin fremtid. Heldigvis for meg har jeg aldri opplevd en eneste dag med tvil. Ihverfall ikke utad. Han har stilt opp i tykt og tynt og vrt en klippe jeg aldri trodde jeg skulle f.

Etter en stund tok vi steget videre. Det store steget hvor vi kjpte leilighet i lag og startet p et samboerskap. Etter manges mening skjedde det hele raskt, men vi tenkte som s at fungerer det ikke n, hadde det ikke fungert seinere heller. Vi hadde troen, og idag seks r seinere str vi her som ganske s nyforlovede. I sommer fikk jeg endelig sprsmlet jeg har ventet p en stund. Ringen er p plass og jeg kunne ikke vrt mer glad(og ikke minst klar) for det som kommer. Hihi!

Hvis jeg skal komme med mitt beste tips til dette med vre i et parforhold/samboerskap s m det vre penhet. Det er s viktig med gode dialoger for f ting til fungere. Jeg skal ikke skryte p meg at dette alltid har falt meg naturlig. Det er rart med det nr man har bodd for seg selv i mange r og kun har hatt seg selv ta hensyn til, s brtt m man tenke p andre enn seg selv. Med hard jobb har ting heldigvis idag blitt mye bedre. Min andre halvdel har selvflgelig mttet jobbe med sitt, og jeg med mitt. Det m jo alle som er i parforhold uansett, s det er ikke noe vi ser p som ‘unormalt’.

Oppsummert vil jeg si vi lever som samboere flest, med et forbehold om at jeg trenger mye hvile og svn. Vi har klart finne vr greie, og det hper jeg inderlig dere i liknende situasjon ogs gjr/har gjort. Vi fortjener nemlig oppleve ubetinget kjrlighet p lik linje som alle andre♥

  • 25.09.2018, 14:41

DET FLES S URETTFERDIG...


P et blunk var sommeren over. Den som var s etterlengtet etter en lang vinter. Hsten har meldt sin ankomst igjen. En rstid jeg egentlig liker veldig godt. Den sier til meg at det er okej roe helt ned. At det er lov til sitte inne i sofaen og se p TV-serier etter ha lpt rundt for f med seg alt man vil f med seg i cirka tre mneder. Indirekte sier den at det faktisk er lov vre litt ubrukelig n. Men hva er det som skjer da? Noe jeg igrunn liker svrt drlig, men som er s viktig ta p alvor.

De siste ukene har nemlig vrt veldig tunge. Kroppen er tung, hodet er tungt- ja igrunn fles alt litt trtt. Vret har forandret seg, noe kroppen fr fle p, og nr den tiden kommer hvor man roer alt ned kommer etterreaksjoner. Jeg er sliten. Det f med seg alt det sosiale, jobb, familie, samboer, trene... Det vre pliktoppfyllende og ekstremt glad i vre p farten varer kun s lenge fr en kronikers kropp sier stopp. Kommer jeg noen gang til lre meg en balansegang mellom alt for f en best mulig levemte eller er det bare snn det m vre fra en tid til en annen?

Jeg fler ofte p det at jeg har ftt udelt kun ett liv jeg skal leve, og etter alt jeg har vrt igjennom s vil jeg leve det p best mulig mte. Oppleve mest mulig. Det fles til tider litt urettferdig. Urettferdig at det ble meg som fikk kroppen som skal sette en stopper for ting, nr hode og hjertet s gjerne vil. Denne tanken tror jeg alle kronikere fr fra en tid til en annen. Noe annet ville igrunn vrt ganske rart. Det betyr uansett ikke at jeg nsker problemene mine over p noen andre. Jeg nsker ikke en gang min strste fiende(om jeg har noen) f en kronisk helsetilstand

Jeg m bare st i det hele. Lytte etter hva kroppen sier, smile og ta en dag av gangen. En ting er ihvertfall sikkert, og det er at jeg kommer meg ovenp igjen. Det gjr jeg alltid♥

  • 17.09.2018, 19:04

LIVET MED BARE TYNNTARM-ANGST


Hvis man sker p definisjonen for angst er den lik de aller fleste steder. Hvordan angst oppstr og hvilke symptomer mennesker fr kan vre s forskjellige. Jeg inns faktisk ikke at jeg slet med angst fr i voksen alder da jeg fikk en ganske stor wakeup-call.

Jeg husker mor og far prvde hardt og f meg til snakke med noen utenforstende da det stormet som verst. Men hvem unge i en alder av 7-8 r vil snakke med en psykolog eller lignende. Mor og far var jo den trygge havnen. Ingen andre. Jeg lente meg nok ekstremt mye p de etter som rene gikk. S kom tenrene og tiden hvor man bekymret seg lite for helse generelt. Utrolig nok, etter alt jeg hadde vrt igjennom, bekymret jeg meg lite da. Jeg var jo frisk, og lik alle andre p min alder- trodde jeg. Nr 20-rene kom begynte ting snu. Tankegangen forandret seg og redselen for bli syk p ny- eller enda verre tanken av det kunne f noe annet oppe p toppen av det hele dukket opp ganske ofte. Det ble en ond sirkel. Jeg hadde selvflgelig gode og drlige dager, og de drlige dagene dukket opp i samhold med at formen og magen fungerte p halvt hold.

Da jeg fylte 25 hadde helsen hanglet en stund. Det er jo det den kan gjre nr man har en kronisk helse. At angsten var p sitt verste akkurat da er ikke til legge skjul p. Jeg var livredd for alt. Blod p papiret etter toalettbesk, urolig mage og ikke minst et lavt energiniv. Allikevel mtte det noen andre enn mor og far til fr jeg fikk opp ynene. Min kjre samboer sa til slutt klart ifra; ‘Du m ta tak i angsten din, hvis ikke kan vi ikke leve sammen’. Det var en hard, brutal og rlig beskjed, men ogs kjrlig. Fr den tid hadde jeg aldri tenkt at all redselen jeg satt inne med kunne g utover andre mennesker. Ei heller at den kunne defineres som angst. Jeg tenkte at dette var noe som fulgte med etter alt jeg hadde vrt igjennom, noe som for s vidt er sant, men... S uvitende kan man faktisk vre.

Jeg forstod da at dette var en jobb jeg mtte ta. En hard og lang jobb som idag etter X-antall timer med profesjonell hjelp ikke er p langt nr ferdig. Jeg har klart meg ganske bra de to siste rene. Eller mye bedre ihverfall. N er ikke angsten for sykdom det som tynger meg mest, men heller tanken p det skulle f barn. Hvordan vil helsen min takle det hele bde fr, under og etter et svangerskap? Jeg har i en periode tenkt p oppske hjelp igjen, uten helt vite hvilken vei jeg vil g. Jeg fr fundere litt til fr jeg m finne ut av dette. Det er jo faktisk bare meg selv som kan ta tak i dette. Ingen andre.

- Hvis jeg kan komme med en oppfording ut ifra det jeg har skrevet om n s mtte det vre oppske hjelp s fort man merker den onde sirkelen med vonde tenker. Jo lenger man venter, jo vanskeligere blir alt. Jeg skulle nske jeg hadde hrt p mor og far i ung alder. Jeg ser jo det s klart n. Heldigvis er det aldri for seint. Glem ikke det☺

  • 04.09.2018, 16:09

LIVET MED BARE TYNNTARM-FAMILIE


Ja, hvor skal jeg starte... Vi var en familie p fire; mamma, pappa, storesster og meg. Livet var ganske s normalt fr jeg ble syk(sett bort ifra min mors helse som heller ikke var p topp). Til tross for dette gikk dagene sin gang fr det sa stopp. Sykehuset ble vrt andre hjem og i enkelte perioder det eneste. Siden mamma allerede var ufr, ble det automatisk hun som bodde mesteparten av tiden med meg. Pappa dro p jobb, mens sster fortsatte skolegangen. Livet som en gang gikk sin gang og var ganske s normalt skulle de neste rene vise seg bli det stikk motsatte.

Det tok lang tid fr de faktisk fant ut hva det feilte meg. Etter utallige prver og medisineringen fant de omsider svaret at det var Ulcers Collit. Jeg var p den tiden den frste norske unge jenta med pvist Ulcers Collit, noe som forklarer tiden de brukte p f stilt diagnosen. I 1997 ble sykdommen kalt for en ‘gammel-manns-sykdom’, s at ei ung jente skulle ha dette var nytt for alle. Leger og sykepleiere i Fredrikstad gjorde sitt beste, men mangel p ekspertise gjorde det hele ekstra tungt. Takk Gud for min mor som faktisk hadde jobbet som hjelpepleier p barneavdelingen der jeg l. Hun ga meg ekstra trygghet, og kampene jeg var for ung og syk til kjempe selv, kjempet hun. Jeg elsker hele min familie, men det min mor har gjort for meg, med tanke p sin egen helse, er unikt og stort. Jeg fr faktisk trer i ynene nr jeg skriver dette, og det sier alt.

Operasjon en og to ble begge utfrt p Haukeland Sykehus i Bergen - en kraftig lungebetennelse midt oppe i det hele, hvor jeg ble haste-fraktet til Ullevl, og for ikke glemme den forferdelige tarmslyng-episoden var bde mor og far med. De ofret alt, og stiller fortsatt opp i tykt og tynt. Jeg forstr det er slik det er vre en forelder. Da ofrer man alt. Jeg s det kanskje ikke s godt den gang da, men det er kanskje ikke s rart. Heldigvis ser jeg det krystallklart idag, og jeg kunne ikke vrt mer takknemlig. Det er nemlig ingen selvflge ha to foreldre som er sammen og som vil gjre alt for barnet sitt. Jeg fler meg veldig heldig der. Tenk at de fortsatt er sammen den dag idag. De er en gullmedalje verdig.

Idag ser jeg p oss som en sterk familie. Jeg tror vi str sterkere sammen etter alt vi har vrt igjennom. Allikevel har det krevd s utrolig mye av oss alle fire, noe som har gjort at vi fortsatt har ting vi jobber med alle sammen. Det er snn det blir nr man har gtt igjennom noe slik som vi har gjort. Det var en kamp da og vi har vre egne kamper n. Men det er vel snn livet er? Ingen ting er perfekt, og det er jeg igrunn ganske glad for.

- The love of a family, is life’s greatest blessing🖤

  • 27.08.2018, 20:27

LIVET MED BARE TYNNTARM-ALKOHOL


I en alder av 9-r og ‘ferdig’ operert for tredje gang var alkohol noe av det siste jeg tenkte p. For meg var alkohol en fjern ting. Noe de voksne koste seg med inni mellom som ikke vi barn kunne smake p. Allikevel ble jeg fortalt hvordan kroppen min kunne reagere ved inntak av denne drikken og hva jeg burde passe p. Tynntarmen suger visst nok opp alkohol raskere enn for de som har et vanlig fordyelsessystem, og nr tykktarmen da var borte kunne dette bety ekstra rask beruselse. Informasjonen la seg i en minneboks i hjernen, til den en dag flere r seinere skulle bli tatt frem igjen.

Jeg husker godt mitt frste mte med alkohol. Det var i en alder av 16 r at den frste rusbrusen ble pnet og drukket. Jeg drakk en, to, tre og fire fr jeg stoppet. Egentlig kan jeg ikke si jeg merket noe spesielt, noe som igrunn fltes deilig, for da visste jeg litt hva kroppen tlte. Etter hvert som tiden gikk og diverse sterkere saker kom p banen holdt jeg meg fortsatt til denne rusbrusen. Tanken p innta luguber hjemmebrent i et annerledes system fristet lite, og det var jo stort sett det som var lett f tak i en alder av 17. Jeg skal ikke juge og si jeg aldri har smakt, men det ble med det. Nr 18-rs dagen min nrmet seg smakte jeg p hvitvin for frste gang. Den var st og god, nesten som saft og ble en stor favoritt ganske raskt. Siden den gang har vin vrt min favoritt, men ikke s mye de ste variantene lenger.

S hvordan reagerer kroppen p dette med alkoholinntak? Hadde legene rett?

Jeg m rlig innrmme at jeg har hatt min tid p dansegulvet ute p byen med jentene. Jeg drakk vel aldri noe mindre enn de, men ble aldri noe mer beruset heller. Jeg har aldri mistet nkler, mobil eller bankkort, og i en alder av 30-r m jeg si meg fornyd med det. Uansett, dagen derp gikk alltid bort til sove, sove og atter sove. Energinivet var brukt opp natten fr, og slik har jeg det fortsatt idag. Det er sjelden jeg blir skikkelig drlig/fyllesyk, men jeg blir utladet. Hvis ikke magen hadde trengt mat dagen derp, er jeg sikker p jeg kunne sovet rundt. S det legge planer for oss her i heimen dagen etter en fest er egentlig umulig. Trist, men det er prisen betale hvis man absolutt m drikke og leke dronning av dansegulvet.

Jeg vet ikke om kroppen min tler alkohol noe bedre enn andre i min situasjon. Det blir litt det samme som dette med kosthold. Noen tler det ene bedre enn andre. Enkelte kan kanskje ikke konsumere alkohol i det hele tatt. Det finnes ingen fasit. Jeg tok uansett et valg nr jeg smakte for frste gang, deretter enda et siden jeg ikke lever et alkoholfritt liv, og det str jeg for.

- Dette innlegget er basert p mine erfaringer, og er derfor p ingen mte noen fasit. Ulcers Collit er en sykdom som agerer veldig ulikt fra person til person, noe jeg fler er veldig viktig poengtere.

  • 26.08.2018, 20:29

LIVET MED BARE TYNNTARM-KOSTHOLD


Jeg glemmer aldri hvordan livet mitt ble snudd p hode da jeg fikk diagnosen Ulcers Collit. (For dere som ikke kjenner til denne sykdommen er dette 'enkelt' forklart en betennelsessykdom som angriper hele eller deler av tykktarm samt endetarm). Jeg gikk fra vre en livsglad og aktiv jente til det stikk motsatte. Mat og kosthold hadde aldri vrt et problem helt til dette ble det store og eneste problemet. Sprsmlene om hva jeg kunne og ikke kunne spise var p den tiden noe leger hadde drlig kunnskap om. Hverdagen ble brtt en eneste stor utprvning av hva den betente tarmen kunne tle. En periode fltes det ut som jeg ikke kunne spise noe som helst, men det var selvflgelig enkelte produkter som var pesten selv for tarmsystemet.

NEI-mat med Ulcers Collit:

Pizza

Pasta

Taco

Plser

Kjtt

Melk

Flte

Gjrbakst

Etter et mislykket forsk p roe ned betennelsen i tarmen ved bruk av medisiner, kostholdsendring og utlagt tarm ble omsider hele tykk- og endetarm fjernet. Dette ble den eneste utveien for meg. Det ble dannet en beholder av tynntarmen min(Bekkenreservoar) som fyller seg opp og sier ifra nr den m tmmes. Jeg gr derfor n p toalettet som de fleste av dere andre gjr. Den 'vanlige' mten. Men igjen skulle kostholdet endre seg drastisk, for det som en gang hadde vrt pesten kunne n vise seg ikke vre det. Dette mtte selvflgelig prves ut med varsomhet. Til tross for dette dukket det opp andre produkter som virkelig var nei nei. Tykktarmen suger opp og fordyet det meste av hva en person spiser, og med den borte mtte nye hensyn taes. Dette er hva jeg absolutt ikke kan spise idag:

NEI-mat med Bekkenreservoar:

Popcorn

Appelsin

Klementin

Ananas

Banan

Naturtarm (p plser)

Seige skall som f.eks p epler

Trevlete fruktkjtt

Ellers som dere ser spiser jeg det meste n. Jeg fler meg ekstremt heldig som faktisk kan dette da det p ingen mte er noen selvflge. Jeg er uansett avhengig av punktlige mltider, fullkorn for konsistens og det tygge maten godt. Med andre ord s er jeg alltid sist ferdig med spise, men det gjr meg ingen ting nr jeg har friheten til innta omtrent hva jeg vil. Ja, jeg savner frukt, men det blir en liten pris betale for alt det andre jeg n slipper savne. Jeg kan fortsatt spise et godt variert kosthold, noe jeg ikke trodde jeg skulle f gjre igjen i en alder av 8-9 r.

- Dette innlegget er basert p mine erfaringer, og er derfor p ingen mte noen fasit. Ulcers Collit er en sykdom som agerer veldig ulikt fra person til person, noe jeg fler er veldig viktig poengtere. Jeg hper uansett dette innlegget kan vre til hjelp for noen der ute. Det hadde gjort meg veldig glad.

  • 21.08.2018, 11:09

LIVET MED BARE TYNNTARM


Jeg har lenge vrt i tenkeboksen om skrive litt pent og rlig igjen nr det kommer til min helse. Jeg planla faktisk gjre dette for en stund siden, men s falt det hele bort i hektisk hverdag, brtt kom sommeren og den gikk, og n sitter jeg her funderer igjen. Jeg har bestemt meg for hoppe i det!

Jeg vet det er mange med Ulcers Collit som fortsatt syns det drlig veiledning fra ekspertise. De sitter med sprsml de rett og slett ikke fr svar p. Eller de fr kanskje svar til slutt, men det mtte be om svar p sprsml i en slik situasjon hvor man egentlig bare skulle ftt all informasjon automatisk er bare vondt og ekstra belastende. Bare for noen dager siden dukket det opp en fortvilet melding fra en person i en forening vi begge er medlemmer i, som angr nettopp dette temaet. Jeg trodde ting hadde blitt bedre siden jeg ble operert for siste gang i 1999, noe det ogs sikkert har blitt. Men at det fortsatt skjer er bare veldig trist.

Min plan i ukene fremover er dele opp min historie, tips og informasjon i kategorier s det ikke blir for mye p en gang. For det er mye! Jeg hper jeg kan n ut og hjelpe noen som trenger det. Om det s bare kan hjelpe en person er mlet ndd og det hadde gjort meg s glad. Uansett blir deling av disse innleggene satt stor pris p. S hjelp meg gjerne dele slik at jeg kan n ut til s mange som mulig.

Jeg nsker dere alle en herlig tirsdag! Her str snart jobb p agendaen☺

  • 17.07.2018, 18:47

DET FLES S UNDVENDIG


Da var det igang igjen da. Med tredje klagerunde. Midt i varmeste juli. Jeg hadde et hp om vre ferdig med hele denne prosessen denne sommeren, men den gang ei.

Hvorfor klage igjen nr det fles nyttelst og undvendig? Jo, fordi jeg har faktisk krav p dette. Det er bare det klare komme igjennom nlyet som skal vre s sabla vanskelig. Jeg fikk s mange stttende og gode ord fra alle mulige hold etter forrige innlegg. Disse ordene har lftet meg opp og gitt meg styrke- styrke til fortsette kjempe min kamp. For den som gir seg mot NAV, den har tapt. Og dette er en kamp jeg ikke absolutt ikke skal tape.

N skal jeg bruke kvelden nye. Lage ny klage i hp om at den denne gang gr igjennom. Jeg tviler, men hpet er der at noen skal hre meg. Se min sak og la meg slippe dette tunge ‘ekstra-arbeidet’.

  • 10.07.2018, 19:28

HVORFOR TROR DERE IKKE P MEG?


Kjre NAV

Jeg er midt i en tung prosess hvor jeg skal ske gradert ufr. En prosess jeg s virkelig skulle nske jeg slapp, men med tiden viste det seg at det fantes ingen annen vei for meg. Leger og kirurger hadde rett, jeg tok feil.

I en alder av 7-r fikk jeg diagnosen Ulcers Collit. Jeg var alvorlig syk, faktisk dden nr p et tidspunkt, frem til jeg hadde min siste store operasjon som 9-ring. Lite visste noen hvordan kroppen min ville reagere med et liv uten tykktarm og endetarm, men det var en sjanse ta siden utfallet hadde vrt s mye verre hvis ikke. Heldigvis hadde kirurgen min rett at jeg var en god kandidat, men det tok allikevel mange r fr ting stabiliserte seg. Livet som hadde blitt satt p vent begynte sakte, men sikkert taes i bruk igjen, men fremtidsutsiktene var uklare. Mtte jeg g et skoler om igjen, kunne jeg noen gang jobbe fult? Sprsmlene var mange, svarene var frre, men en ting var ganske klart; mitt energiniv kom til vre svekket for resten av livet med tanke p det mye annerledes tarmsystemet jeg skulle leve med, og for ikke glemme alt det den unge kroppen min hadde gtt igjennom.

Det er ingen som forstr hvordan man blir som person nr man har gtt igjennom noe slikt som jeg har gjort. Med mindre de ikke har opplevd noe liknende selv. Det gjr noe med en, og for meg spesielt kom viljen og pgangsmotet. Jeg skulle bevise at leger og kirurger tok feil, og strevde derfor i flere r for oppn noe som aldri kom til skje. Viljen og pgangsmotet mitt gjorde at jeg klarte fullfre skolen med samme rskull, jeg klarte jobbe, til og med fult i visse perioder. Det humpet og gikk helt til det virkelig sa stopp. For hva var det jeg gjorde? Jeg jobbet og sov. Det var det. Og i tillegg gjorde det meg syk. Fysisk syk, og for ikke glemme psykisk. Med en samboer og for ei jente som liker vre aktiv ble valget lett. Noe mtte skje for f en litt mer stabil hverdag og for f nok energi til gjre noe annet enn jobbe.

I 2015 var siste ret fr alt gikk som ‘spdd’, og dere kom p banen tidlig i 2016. Etter et r som deltids sykemeldt mtte jeg over p Arbeidsavklaringspenger, noe jeg fortsatt gr p den dag idag. Var det noe min saksbehandler var klar p s var det at jeg uten tvil hadde krav p Arbeidsavklaringspenger p samme grunnlag som de som er ung ufre, noe dere avslo til gangs tross for mitt lange brev da jeg mtte klage frste gang. Saken ble sendt videre og igr mottok jeg nok et avslag, hvor dere mener min arbeidsevne ikke ble nedsatt fr fylte 26? I et annet brev som omhandler min ufre sknad har jeg ftt godkjent nedsatt arbeidsevne, men dette gjaldt kanskje ogs fra etter fylte 26? Dere har ftt hele min leksikon-tykke journal, s hvordan kan dere begrunne at min arbeidsevne ikke alltid har vrt nedsatt? Forstr dere ikke hvor mye dette har gtt p min egen vilje og pgangsmot. Ingen vil vre syke. Ihvertfall ikke jeg! Men det er jeg, syk, men ‘frisk’. Flelsen av ikke bli trodd er vond og virkelig undvendig. Dere vil ha folk i jobb, mens jeg fr igjen for at jeg alltid har kjempet og prvd.

Jeg venter n p svar fra min saksbehandler om hva vi skal gjre videre. For meg virker det hele hplst. Jeg bare X fingrene for at min ufre sknad gr igjennom. Hvis ikke vet jeg ikke hva jeg skal gjre.

- Linda

  • 08.07.2018, 12:16

- EN NAV OPPDATERING


Hvor skal jeg starte?! Hmmm. Som flere av dere sikkert har ftt med dere gr jeg p Arbeidsavklaringspenger samtidig som jeg er i jobb. Hele tiden har planen vrt ske gradert ufr, en tung prosess som ikke er gjort p en, to, tre. For det er ikke bare ske gradert ufr. Frst m legene i NAV vedta om jeg har varig nedsatt arbeidsevne, noe jeg har lurt p om de faktisk er kompetente til vedta. Jeg fikk nemlig avslag p noe annet hvor de mente jeg ikke hadde dette, og da blir man jo sittende som et sprsmlstegn. Alle leger jeg noen gang har vrt borte i p sykehuset sier jo det motsatte. Uansett, lettelsen var stor da brevet som jeg har ventet p siden desember ifjor kom n i juni, hvor de faktisk hadde vedtatt at jeg har varig nedsatt arbeidsevne. f dette p plass har vrt vesentlig viktig med tanke p prosessen videre mot gradert ufr. Den store sknaden kunne endelig fylles ut og sendes inn.

De siste ukene har som dere sikkert skjnner gtt med i mye grubling og en del telefon-samtaler til bde den ene og den andre parten som har med NAV gjre. Det sende inn en sknad om ufr var vanskelig. Spesielt dette med inntektsopplysninger. Viktig var det jo f alt riktig for ingen hadde fortalt meg om noe var feil. Etter mye om og men fikk jeg ‘good to go’ fra saksbehandleren min, s n er brevet sendt. Jeg har til og med dobbeltsjekket at alt har kommet vel frem, s n gjenstr bare den lange ventetiden p 8 mneder fr jeg fr svar p hva som skjer videre.

Heldigvis, mens behandlingstiden pgr, har jeg verdens beste jobb og kollegaer som gjr ventetiden kortere. Jeg er s takknemlig for all tillit min sjef gir meg selv om alt dette str p. Det ha en trygg og god arbeidsplass under en slik prosess har vrt og er alfa omega. Det gjr det hele litt lettere. Uten tvil.

  • 06.06.2018, 19:47

- GANSKE FRUSTRERENDE


Er det noe jeg aldri blir klok p s er det den kroniske helsetilstanden min. Den svinger fra dag til dag, og som jeg har fortalt tidligere s er ingen like. Jeg kjenner raskt om kroppen er i ulaget, men selv om den er i ulaget betyr det ikke ndvendigvis at noe er galt. Jeg kan jo bli vanlig syk som alle andre...

Nr diverse symptomer som lukt, kvalme og trtthet melder sin ankomst har jeg lett for tenke at n er det en betennelse i systemet. Dette er en slags defekt tankegang man utvikler etter mange r med sykdom vil jeg pst. Et sprsml jeg fortsatt stiller meg selv er hvordan alle blodprver kan vre fine? De er stort sett alltid fine, selv nr en betennelse er pvist. Hvorfor har det seg slik? Etter forrige ukes nedtur hvor jeg hadde alle symptomene nevnt over, dro jeg til fastlegen for sjekke blodet. Og som jeg nesten allerede visste; de var fine. Eller til tross for mangel p D-vitamin(som jeg alltid har) var de fine. Det hele er faktisk ganske frustrerende. Jeg skulle nske blodprver ga klare svar med en gang- hver gang, men den gang ei.

Som dere ser p bildene er heldigvis smilet p plass igjen, og jeg fler meg ganske s okej i disse dager. Om jeg denne gangen har sluppet unna en mulig betennelse eller om jeg bare hadde litt rusk i kroppen som en hvilken som helst annet frisk person vet jeg fortsatt ikke. Men det er n snn da; det er ikke alt man skal f svar p her i livet.

  • 31.05.2018, 13:08

- BAK FASADEN


Det er akkurat en uke siden idag hvor jeg delte vre planer for helgen. Vi skulle reise til Budapest med jobben til min kjre, noe jeg hadde gledet meg veldig lenge til. Etter en hektisk periode s jeg frem imot ‘ legge denne tiden bak oss’ og starte sommeren p en fantastisk mte med fine mennesker p tur.

Dessverre gr ikke ting alltid som planlagt nr man lever med en kronisk helse, og det skulle vise seg at denne turen skulle bli en av disse gangene hvor ting absolutt ikke ble slik som jeg hadde hpet. Allerede fr vi reiste fredag morgen hadde kvalmen meldt sin ankomst, noe som satt et utrolig drlig utganspunkt for det hele. En lang dag ble til tidlig kveld, i hp om en bedre morgendag. Jeg hadde rett og fikk heldigvis en kjempefin lrdag i Budapest’s gater, bttur og flott middag, men etter det var det stopp. Sndagen var helt grusomt. Kroppen var rett og slett i ulaget. Kvalm og trtt. Utbrent? Jeg ble liksom aldri sikker der og da, og er det fortsatt ikke. Det hjalp heller ikke at flyet s ut til bli kansellert, men som omsider fly allikevel og resulterte i at vi ankom hjemmet vrt klokka fire p mandag morning. Idag ligger jeg p sofaen #dag4. Kvalmen har heldigvis gitt seg, s det gr fremover.

Jeg fikk ett sprsml p sndagen av ei jente p turen om det hele var verdt det for den fine opplevelsen jeg hadde lrdag. Der og da var jeg tvilsom, men idag er jeg glad. Glad og takknemlig for det fine jeg faktisk fikk oppleve. Jeg tror det er snn man m tenke nr man lever med en helse som meg.

Etter bildene dmme ser det hele ut som en perfekt weekend, men det er mye som kan skjule seg bak fasaden og et bilde. Glem aldri det...

  • 17.04.2018, 11:34

- EN SKIKKELIG GLAD-MELDING


Da den siste operasjonen var gjennomfrt og rehabilitering startet fikk jeg ganske klar tale fra kirurgen hvordan livet mitt kom til bli seende ut. Noe som spesifikk gikk igjen var dette med arbeid. Energinivet mitt er mye lavere enn hos friske mennesker, s dette med fulltid jobb kunne jeg igrunn bare glemme. I en alder av ni r, veslevoksen og en smule sta var bombesikker p at kirurgen tok feil. Hun mtte ta feil! rene gikk hvor helsen egentlig ble satt til side for motbevise. Kanskje ogs for overbevise meg selv om at jeg kunne. Og jeg klarte det p sett og vis. Perioder var alt bra, mens andre ikke fult s bra...

AAP-perioden min startet for snaut et r siden, etter ha innsett at kirurgen min hadde rett. For hvem vil vel innse eller snarere forst noe slikt i en alder av ni r, hvor livet s vidt hadde begynt og det viktigste ikke hverdagen skulle vrt leke med venner. Det frste mtet med NAV var derfor et stort nederlag, og AAP like s. Alt fltes p en mte galt, nr kroppen setter en stopper, men sinn og hjertet vil fortsette. Brtt jobbet jeg litt over 50%, noe jeg aldri hadde sett for meg. Drmmen om ‘egen’ CUBUS-butikk ble lagt i grus sammen med fremtidsplaner som aldri ville komme til finne sted.

Dette var for et r siden... Hverdagen har gtt videre siden da og jeg har virkelig innsett hvor rett avgjrelsen har vrt. Det stikker fortsatt til n og da, men alt i alt fles valget riktig. En flelse jeg er glad jeg har ftt. AAP’n tikker i vei mens jeg venter p svar p sknaden om gradert ufr. Underveis har store ting skjedd, noe jeg aldri hadde sett for meg kom til skje med tanke p situasjonen jeg er i.

For det er ingen hemmelighet at min sjef og jeg jobber godt i lag. Det har vi heldigvis gjort siden dag en. penhet fra meg og forstelse fra henne har lagt grunnlaget for noe veldig bra. Ikke bare fr jeg jobbe med mote som jeg elsker, men alt annet rundt bare stemmer. Det er riktig! Og det tror jeg hun fler ogs da hun for en snau mned siden tilbd meg stillingen som ASSISTERENDE BUTIKKSJEF samtidig som jeg skal fortsette som Visual Merchandiser. Vi snakket om dette for en lang stund siden, men da NAV kom inn bilde har jeg tenkt at dette aldri kom til skje, men det har det n gjort. Tenk f den tilliten nr ting er som de er. Jeg skal vel kanskje rlig innrmme at jeg jobber hardt de 50% jeg er p jobb, s ingen ting har kommet gratis, men bare tanken p at jeg har ftt til dette gjr at trene sitter lst. Det handler om aldri gi opp uansett hva. Idag har jeg oppndd det nrmeste jeg kan komme drmmen min, og det fles pretty damn good!

  • 16.04.2018, 18:47

DET HAR SKJEDD S MYE SIDEN SIST...


- Nytt r, blanke ark sies det. Mulighetene er endelse, og det man ikke fikk gjort i ret som gikk har man p ny ftt en sjans til gjre -

For min del sa det bare stopp. Stopp i hode og stopp til alt som hang sammen med blogg og blogging. Jeg hadde store planer om ta dere med p alt som har skjedd fra nyttr og frem til n(for det har vrt en del), men den gang ei. Nr kropp og sinn har mer nok med fungere i hverdagen - jobb, samboer, familie, venner osv. da er det bare en ting gjre og det er roe ned. Hvile i mellom slagene er noe jeg har blitt bedre p, men jeg har fortsatt en lang vei igjen g. Det si nei er nemlig ikke lett. Jeg har sagt ja til alt denne gangen, noe som dessverre har gtt ut over bloggen og dere som har fulgt meg.

Mange har lurt p om jeg har sluttet blogge. Svaret har vrt at jeg har mttet ta en pause som jeg n hper er over. Jeg gr inn i en veldig spennende periode bde p jobb og p hjemmefronten, som jeg inderlig hper jeg klarer f delt med dere. Dette med dele erfaringer og tanker tror jeg bare er sunt, s jeg har ingen intensjoner om slutte.

Jeg hper dere har hatt noen fine mneder siden sist? Tenk, n er vren her og den skal bli magisk.

Flg meg gjerne p Instagram her.

  • 11.12.2017, 19:04

EN STOR SKUFFELSE...


- For nesten 6 mneder siden ble klagebrevet sendt avgrde til NAV. Et klagebrev som den gang da fltes helt undvendig mtte sende inn. Allikevel var avslaget p sknaden en faktum, s det mtte gjres.

Sknaden omhandlet at jeg skulle ftt arbeidsavklaringspenger p samme grunnlag som de som er unge ufre. Det var min saksbehandler som mente dette uten tvil var noe jeg hadde krav p, og sendte derfor en sknad uten at jeg visste det(absolutt i beste mening). Dessverre skulle det vise seg at hans kollegaer i nord ikke var vre enige. P det tidspunktet var jeg faktisk ikke klar over at dette var mulig fr jeg satt med et brev hendene hvor avslaget stod der svart p hvitt.

Skuffelsen ble stor p lrdag da jeg pnet et brev med nok et avslag. De mener fortsatt at arbeidsevnen min ikke ble nedsatt fr fylte 26r og at den kanskje ikke er livsvarig. HALLO!! Hva er det som m til for n igjennom? De har all sykdomshistorikk. En blekke s tykk som et leksikon. Ja, jeg har prvd jobbe fult lenge og vel, men jeg har levd p lnt tid akkurat der. Min kropp er ikke medisinsk sett kapable til klare dette(noe jeg fikk beskjed om i ung alder, men som jeg s hardt har prvd motbevise). Det var dmt til si stopp, noe det de siste rene har gjort.

Jeg ble kronisk syk i en alder av syv. Jeg har kanskje operert bort alt som var betent i kroppen, men det betyr ikke at jeg sitter igjen som 100% frisk. En kronisk sykdom byr p s mye annet i tillegg. Den forsvinner ikke bare av seg selv. Det er noe jeg m leve med livet ut. Hvis ikke dette kvalifiserer meg som en ‘kandidat’ til ha krav p arbeidsavklaringspenger p samme grunnlag som de som er unge ufre, hva gjr det da?

  • 22.11.2017, 17:18

- EN UBEHAGELIG OVERRASKELSE


Helt siden fredag forrige uke har jeg gtt med en skikkelig dott i ret. En snn dott som gjr at det fles ut som om hjernemassen er ls. Jeg regner med flere av dere skjnner hva jeg mener. Det er s ubehagelig, men allikevel helt ufarlig. Jeg tenkte derfor som s at dette fr g over av seg selv, noe som skulle vise seg at ikke skjedde.

Igr kveld flte jeg denne dotten var verre. Det hjalp lite vre p konsert/foredrag med masse mennesker og sty. Jeg flte meg rett og slett som en gammel huggrn dame(p godt Fredrikstadsprk). Natten kom og p mitt nattlige toalettbesk fikk jeg meg en ubehagelig overraskelse. Jeg flte nemlig at noe rant ifra ret. En helt merkelig flelse. Papiret ly ikke. Jeg s riktig. Det var blod! Det frste som slo meg var at trommehinnen hadde sprukket, men jeg hadde ikke vondt s jeg fikk det ikke til stemme. Jeg ble faktisk litt engstelig. Det er kanskje ikke s rart.

Jeg klarte skaffe meg en legetime idag tidlig. Heldigvis! Det g med engstelse i kroppen er ikke noe srlig. joda, det skulle vise seg at trommehinnen hadde sprukket p grunn av en rebetennelse, og at jeg var en av de heldige som ikke opplevde smerte. Jeg trodde faktisk ikke det var mulig at dette var smertefritt? Visste dere at det gikk an? Jeg har ihvertfall alltid hrt det stikk imotsatte. At smerten er rett og slett grusom. Men s er det n snn da, at nr det kommer til min helse og kropp s er det ingen ting som overrasker meg. Uansett, jeg fr tenke at jeg hadde hell i "uhellet" og at dette er noe som leger seg selv til slutt. Det tar bare litt tid. Ca. 14 dager for vre eksakt....

  • 07.11.2017, 18:23

- HVA BETYR TRENING FOR MEG?


Jeg har alltid vrt en aktiv jente. Da jeg var liten slet min mor og far med f barnepass for jeg var overalt p en gang. Jeg startet p hndballskole ganske tidlig og for ikke glemme musikkorps, men da sykdommen inntraff i en alder av 7 r sa det brtt stopp. Alt det hverdagslige ble satt p vent. Det var bare snn det mtte vre for en stund.

Etter frste operasjon hadde jeg falt helt ut av hndballen. Den fysiske aktiviteten ble for "hard" siden kroppen hadde vrt helt p bunn. Jeg mtte starte fra scratch. delta i musikkorpset ble ogs vanskelig da mitt valg av instrument fr sykdommen var klokkespill. Med utlagt tarm gikk det selvflgelig ikke bre klokkespillet foran p magen. Midt i den store fortvilelsen ble jeg spurt om delta i drilltroppen til korpset, noe jeg etterhvert prvde meg i. Jeg merket raskt at dette var noe jeg mestret, og som for barn flest nr de mestrer noe, s fortsetter de. Jeg fortsatte.

 

Jeg ble bare bedre og bedre, og til slutt gikk jeg som tamburmajor foran "mitt eget" korps. Jeg var stolt, men sikkert ikke like stolt som mor og far. For p veien dit hadde jeg rukket operasjon nummer to, uten falle ut. Det var som om drillingen var ment for meg.

 

I mange r var drill min lidenskap og hobby. Da jeg fylte 18 tok det brtt slutt, noe som fltes veldig tungt der og da. Jeg valgte starte p et treningssenter som en erstatning, noe som etter hvert fltes godt. Det var gy! Gy trene styrke p en mte kroppen min aldri fr hadde gjort. Gy se resultater. Allikevel ble jeg aldri ferdig med drillen, og bare et par r seinere var jeg tilbake med drillstaven i hendene. I full jobb ble dette mer en nok for en kroniker hndtere, s treningssenteret mtte vike. Slik ble det i fire r fr jeg til slutt takket for meg og la drillstaven p hylla. For godt denne gang. Jeg var nok bare p det stadiet i livet hvor det fltes riktig gi slipp. Det fles fortsatt riktig idag, fire r seinere.

Dessverre skulle det vise seg at jeg kom midt i et veiskille p den tiden. Jobb, helse, ja rett og slett s var livet ganske tungt. Magen fungerte ikke som den skulle, og har egentlig vrt frem og tilbake helt frem til ifjor. Ifjor tok jeg steget om f et bedre liv. En bedre livskvalitet som gjr at man fr lysten. For ikke nok med at magen har hanglet. Ryggen startet ogs p en tidspunkt der. Et resultat av hvordan jeg er bygd opp innvendig etter operasjonene har jeg blitt fortalt. Trening og behandling ble en ndvendighet. Det var ikke til komme bort ifra.

 

 

Idag har jeg klart finne en balansegang som har gjort min mage stabil igjen. Den har faktisk vrt fin ganske s lenge n(bank i bordet). Dessverre er ryggen min strste utfordring akkurat n. Trening har blitt mer viktig enn noen gang tidligere. Ikke fordi jeg ndvendigvis vil se og fle meg bra, men fordi jeg m. En sterkere rygg vil gi meg mindre plager. Jeg blir nok kanskje ikke kvitt plagene helt, men jeg satser p en bedring. Det m jeg jo!

 

Idag startet jeg p et nytt treningsprogram. Det fltes bra. Imorgen kanskje ikke fult s mye, men snn m det bare vre. No pain, no gain sies det.

  • 01.11.2017, 20:08

- GAMMEL SJEL I EN UNG KROPP


Vel, n er jeg vel kanskje ikke s ung lenger siden jeg allerede i Februar fyller 30, men dette er en flelse jeg har hatt i mange r. Denne flelsen av at jeg er en gammel dame i en ung jentes kropp. Er det p grunn av alt jeg har gtt igjennom som liten? Er det snn man blir og fler seg etter ha opplevd mye sykdom og sett dden i hvityet p et tidspunkt der?

Selv om jeg alltid har flt det slik har det ikke stoppet meg i vre eller gjre det samme som mine jevnaldrende venninner. N hrtes jeg brtt ut som en som diltet etter(noe jeg ikke gjorde), men dere skjnner kanskje hva jeg mener? Jeg ville jo vre lik venninne mine. Det hjalp meg kanskje der og da skyve de vonde minnene bak i hode. Allikevel hjalp det ikke lenge, for ganske raskt kom flelsen som fortalte meg at jeg er for gammel for slikt. For gammel for uansett hva slags "jente-streker" det mtte vre. Samtidig var det noe inni meg som sa at jeg mtte oppleve og erfare alt dette, hvis ikke hadde jeg garantert kommet til angre i en faktisk voksen alder. Alt skal jo forme oss p veien, om dere skjnner?

Det kan vel ogs tenkes at jeg ikke ville la meg definere som hun som en gang var alvorlig syk. Kanskje det er derfor jeg valgt hive meg p alt ungdomsrene hadde by p, men jeg angrer ikke av den grunn. Alt dette har gjort meg klar p hvordan jeg vil ha det i livet mitt. Med "god hjelp" fra en livserfaring ikke alle sitter med i en alder av snart 30, s er det kanskje ikke s galt allikevel vre en gammel sjel i en ung kropp. Ihvertfall ikke snn rent mentalt messig....

lindahansen

Livet med en kronisk helsetilstand betyr veldig uforutsigbare dager. Her p bloggen vil jeg dele min hverdag og ikke minst mine interesser. For kontakt: hansen.linda88@gmail.com

Search

Bloggdesign